Ken je de ‘Hoe Overleef Ik’-boeken van Francine Oomen? De titel van dit bericht is een knipoog naar deze serie van haar. Afgelopen augustus, 14-08-2024 om precies te zijn, was het vijf jaar geleden dat ik de diagnose histamine intolerantie kreeg. Sinds deze diagnose is mijn (dagelijks) leven compleet veranderd.
De eerste drie jaar bestond uit het zoveel mogelijk onder controle zien te krijgen van mijn symptomen en dit volledig in overlevingsstand. Daar gaat dit deel van deze miniserie over. De laatste twee jaar heb ik steeds meer grip op mijn symptomen gekregen en begon ik me steeds beter te voelen. Van overleven schakelde ik langzamerhand over naar steeds meer leven. Dit alleen wel door ontzettend veel te laten, afscheid te nemen van mijn oude leven en te investeren in een nieuwe versie van mezelf.
Niets is meer hetzelfde en ik heb het dan niet alleen over histamine-arm eten. De afgelopen vijf jaar heb ik mijn hele leefstijl beetje bij beetje aangepast en dit alles om me zo goed mogelijk te voelen. En met succes, want de periodes zonder terugval duren steeds langer. Ik heb nog zelden een reactie en wanneer ik er één heb, ben ik er sneller bovenop. Plus mijn energie is beter dan dat het jarenlang geweest is!
2019 – HET JAAR VAN ZIEKTE, ONDERZOEKEN EN OVERLEVEN
In een eerder bericht heb ik de route naar mijn diagnose ‘histamine intolerantie’ beschreven. Dit was het startpunt van mijn reis naar beterschap die begon met het volgen van een histamine-arm dieet. Maar met dit histamine-arm dieet alleen was ik er nog (lang) niet. Ja, ik had minder vaak heftige reacties doordat ik minder histamine uit voeding binnen kreeg en toch voelde ik me hierdoor niet veel beter, laat staan goed.
(OVER)LEVEN OP EEN LEGE BATTERIJ
Met name op energetisch vlak ervoer ik flinke beperkingen. Ik had nul energie, ondanks dat ik me strikt aan het dieet hield. Mijn hoofd was één grote wolken brei en ik kon me moeilijk focussen. Zelfs boek lezen lukte me niet, het was niet te doen om een verhaallijn vast te houden. Het enige wat lukte was op bed of bank te liggen en als een zombie naar series of films te kijken. Ik moest me van de bank slepen om voor mijn dochter te zorgen en het eten klaar te maken. Wat tot een enorm schuldgevoel naar mijn dochter leidde. Want wat voor een loeder van een moeder was ik wel niet geworden?!
Het liefst had ik overdag zo min mogelijk geluid om me heen, gesprekken voeren kostte me bijvoorbeeld ook teveel energie. En alleen de gedachte al aan huishoudelijke taken maakte me wanhopig. Je wilt niet weten hoe vaak ik huilend de stofzuiger gepakt heb of met een wasmand in de hand halverwege de trap instortte. Ik KON niet meer..
DE ZIEKTEWET IN..
Omdat ik me zo ziek en zwak voelde, kon ik ook niet werken. Ik zat vanaf januari 2019 dan ook in de ziektewet. Mijn werk, in het speciaal basisonderwijs, leefde enorm mee en vond het vooral heel vervelend voor mij. In het begin kreeg ik alle medewerking en steun die je je maar voor kunt stellen. Dit was enerzijds heel fijn en toch voelde ik me anderzijds schuldig omdat ik ze naar mijn gevoel in de steek liet. Ik bleef hoop houden om in het nieuwe schooljaar 2019-2020 mijn werkzaamheden voor de groep weer op te pakken. Hoop doet leven en toch was deze hoop nu niet reëel.
Mijn leidinggevenden werden steeds onrustiger naarmate het nieuwe schooljaar dichterbij kwam. Ik was nu wel al heel lang ziek en er was nog steeds geen duidelijke diagnose. Kon ik niet ook een paar dagen werken in plaats van fulltime zoals ik eerder deed? In die tijd wenste ik dat ik ze een diagnose kon geven die ze kenden, zoiets als een gebroken been of een burn-out bijvoorbeeld. Dan wisten ze precies wat ze aan me hadden en hoe lang het herstelproces gemiddeld zou duren. Maar helaas was dit niet mogelijk in mijn situatie, pas in augustus kwam het eerste puzzelstukje in mijn zoektocht naar een diagnose en dit was er één waar ik zelf ook nog nooit van gehoord had..!
AFSCHEID NEMEN BESTAAT WEL
Gelukkig kreeg ik alle steun en vooral ook begrenzing vanuit de Arbodienst. Ik wilde zelf veel sneller dan dat ik aankon. De arts en verpleegster van de Arbodienst namen mijn klachten heel serieus. Zo mocht ik na de zomervakantie eenmaal per week 3 uurtjes administratief aan het werk, dus niet (een paar dagen) voor de groep. Dit was maar goed ook, want van die paar uurtjes moest ik drie dagen bijkomen. Wat enorm confronterend was en bevestigde wat de Arbodienst al dacht.
Langzamerhand drong het besef door dat er ook een mogelijkheid was dat ik helemaal niet meer terug kon naar mijn werk als groepsleerkracht. Dit besef deed pijn, heel veel pijn. Eind 2019, vlak voordat ik 1 jaar ziek thuis was, kreeg ik dan ook van de arbeidsdeskundige te horen dat dit pijnlijke besef werkelijkheid werd. Ik zou afscheid moeten nemen van het werk als leerkracht en op zoek moeten naar een baan die paste bij mijn (energetische) beperkingen; het tweede spoor ging van start.
2020 – HET JAAR VAN ONTDEKKEN, ONZEKERHEID & UITZOEKEN
Het traject van het tweede spoor re-integratie ging ongeveer tegelijkertijd van start met de Coronacrisis en dit was alles behalve een fijne combinatie. Het enige voordeel was dat ik niet hoefde te reizen voor een afspraak, maar dat ik alle afspraken thuis achter de laptop kon doen. De begeleiding vanuit het tweede spoor verliep erg moeizaam. Mijn onbekende diagnose en klachten leidden tot veel onbegrip. Mijn coach vroeg meer van me dan dat ik aankon. De Arbodienst hielp me niet langer meer met begrenzen, ik moest dit nu toch echt zelf gaan doen. Het leren “nee” zeggen begon. Wat was dit moeilijk aan het begin..!
VERHUIZEN
Tussen de eerste en de tweede lockdown in verhuisden we van een dorpje in Friesland naar de stad Groningen. Op deze manier was ik dichter bij het ziekenhuis (UMCG) waar ik op dat moment wekelijks kwam. Plus was er in de stad wellicht meer kans op een passende baan dan dat dit in de buurt van het dorpje was. Dit laatste bleek achteraf niet nodig te zijn, toen ik begin 2021 100% afgekeurd werd. Toch was ik ontzettend blij dat we naar de stad verhuisd waren. In het dorpje heb ik me nooit echt thuis gevoeld en dit deed ik in Groningen wel. De winkels waren hier allemaal dicht in de buurt, wat me veel reistijd en dus energie scheelde. Ik kon alles op de fiets doen, wat beter voor me was aangezien auto rijden me niet lukte. Ook dit kostte me teveel energie.
NULPUNT BEREIKT
Ondertussen volgde ik strikt het histamine-arm dieet en hield alles bij in een eetdagboek, ook welke reacties ik kreeg en wanneer. Zodoende popten er na ongeveer een jaar nog steeds enkele producten op waar ik op bleek te reageren. Toen ik ook deze producten (zonnebloemolie o.a.) liet staan, had ik een soort nulpunt bereikt. Ik reageerde niet langer meer op de voeding die ik binnen kreeg. Yes, wat een verademing!
Toen ik eenmaal het nulpunt bereikt had, kon ik niet wachten om met behulp van de SIGHI-lijst histamine-arme producten te herintroduceren. Mijn lijst met wat ik wel kon eten, was namelijk wel erg minimaal.. Jammer genoeg reageerde ik heftig op alles wat ik probeerde te herintroduceren, ook op producten die een 0 scoorden op de SIGHI-lijst en zelfs in hele kleine hoeveelheden. Mijn gevoel zei me dat ik mijn lichaam rust moest geven en ik teveel van mijn lichaam vroeg door nu alweer te herintroduceren. Vanaf dat moment ben ik gestopt met herintroduceren om voor een onbepaalde periode alleen dat de eten en drinken wat ik verdroeg.
PROVOCATIETEST
Sinds de zomer van 2019 liep ik (weer) bij de allergoloog in het UMC in Groningen. Na ons eerste gesprek verwees ze me door naar een diëtiste die gespecialiseerd is in allergieën. Deze diëtiste kwam uiteindelijk met de diagnose histamine intolerantie.
Tijdens haar begeleiding opperde ze om me een aantal provocatietesten te laten ondergaan. Ze wilde testen of ik bepaalde voeding toch weer kon eten, ondanks dat ik er allergisch voor ben. Ik had hier vanaf het begin een slecht voorgevoel bij en toch besloot ik de testen te ondergaan. De diëtiste wist wat ze deed toch?! Niet dus, want ik kreeg tijdens de eerste testdag gelijk anafylactische reacties en eenmaal thuis ben ik een week volledig van de kaart geweest. En dit zowel fysiek als mentaal. Dagenlang werd ik zo in beslag genomen door angsten dat ik niet meer normaal kon functioneren.
Toen ik hier eenmaal weer bovenop was, besprak ik mijn ervaringen met de diëtiste tijdens een telefonisch consult. Zij kon zich bijna niet voorstellen dat dit door de provocatietest kwam. Hoe waren deze reacties dan ontstaan? Geloofde ze me niet? Haar reactie stelde me teleur, ik wist zelf namelijk wel waar de heftige reacties vandaan kwamen. De muffin, die ik opbouwend en onder toezicht van verpleegsters moest eten, bevatte niet alleen het allergeen waar ik allergisch voor was, maar ook andere histaminerijke ingrediënten. Het bleek een cocktail aan histaminerijke ingrediënten te zijn die me zo verschrikkelijk ziek hadden gemaakt.
Dit was de druppel en deed me besluiten om zelfstandig verder gegaan, wat ik tot op de dag van vandaag nog steeds doe. Naast de teleurstellende en ontkennende reactie van de diëtiste gaf ze me namelijk steeds vaker het gevoel dat ze me meer het (standaard) protocol liet volgen dan dat ze naar mijn specifieke klachten luisterde. Er is geen ‘one-size-fits-all’ binnen deze diagnose en al helemaal niet met meerdere onderliggende chronische aandoeningen.
2021 – HET JAAR VAN ERKENNING, ACCEPTATIE & GRENZEN
Ondertussen probeerde de allergoloog mijn symptomen met behulp van nieuwe en/of aanvullende medicatie te onderdrukken. Toch bleef ik over reactief en mijn energiepijl lag tot ver onder het vriespunt. Ook de allergoloog kon mijn heftige reacties op de provocatietest niet rijmen. Tijdens een van onze gesprekken opperde ze om het desensibilisatie traject nogmaals te proberen? Tien jaar geleden had ik ditzelfde traject al eens eerder ondergaan en toen ging het faliekant mis. Maar de allergoloog overtuigde me door te zeggen dat het traject in positieve zin aangepast was en dat het me nu wellicht wel zou helpen. Wederom voelde ik aan iedere vezel in mijn lijf dat ik het niet moest doen. Maar het wanhopige en rationele deel van me stemde toch in. Er moest toch iets zijn wat me beter kon maken?
DE OPBOUW VAN HET DESENSIBILISATIE TRAJECT
Zo begon ik begin 2021 met het desensibilisatietraject voor graspollen, die de hoogste allergiewaarde in mijn bloed heeft. De theorie van mijn allergoloog was dat wanneer ik resistent werd voor dit allergeen, de rest van mijn allergieën en klachten ook zouden reduceren. Net als tien jaar geleden. Alleen nu kreeg ik Xolair toegediend als extra ondersteuning. Maar dit medicijn moest eerst worden opgebouwd voordat ik daadwerkelijk met het desensibiliseren kon beginnen.
Een desensibilisatie is een traject waarbij ze, onder gecontroleerde omstandigheden, je met steeds meer van het allergeen injecteren tot een bepaalde drempelwaarde. En zodra je deze drempelwaarde gehaald hebt, kom je in een soort van onderhoudsfase waarbij je eens in de zoveel tijd een injectie met steeds dezelfde hoeveelheid krijgt. Met de hoop je op deze manier resistent tegen het allergeen te maken.
DE ENE ANAFYLACTISCHE REACTIE NA DE ANDERE..
Maar ook ditmaal haalde ik de drempelwaarde niet. Bij de kleinste hoeveelheid kreeg ik al verlate anafylactische reacties. Na iedere injectie en daarop volgende reacties was er overleg met de allergoloog. Zij vond het vooral opmerkzaam dat ik pas na een halfuur anafylactische reacties kreeg en niet primair, zoals meestal het geval bij allergieën. Haar advies bleef hetzelfde; ik moest hier doorheen. Ze wilde me net zolang met dezelfde hoeveelheid laten injecteren tot ik er niet meer op reageerde. En deze hoeveelheid vervolgens in kleinere stapjes verder opbouwen. Ik heb dit dan ook nog een paar keer geprobeerd.
In de opbouwfase moet je iedere week een nieuwe injectie. Na iedere injectie kreeg ik niet alleen secundaire anafylactische reacties, ik was er ook vijf dagen compleet van af. En dit doet veel met je, zowel fysiek als mentaal. Op een bepaald punt heb ik besloten om met het traject te stoppen. Ik trok het niet langer om me zo lang zo ellendig te voelen en iedere keer de anafylactische reacties plus daaropvolgende herstelperiode te moeten doorstaan. Ik was nu dan wel uitbehandeld zei de allergoloog. Ze wist niet wat ze verder nog voor me kon doen, op het monitoren van de medicatie na.
HET MESTCELACITVATIE SYNDROOM (MCAS)
Tijdens onze laatste fysieke afspraak benoemde ze voor het eerst dat mijn mestcellen over reactief reageren en dat dit mijn secundaire anafylactische reacties zouden kunnen verklaren. Bedoelde ze hiermee het mestcel activatie syndroom (MCAS)? Ja, dit bedoelde ze! Ik had hier zelf online ook al veel over gelezen wat iedere keer een feest der herkenning (nou ja, feest..) was. Eindelijk was daar dan een verklaring voor al die losse en vage gezondheidspuzzelstukjes van kinds af aan! Ze waarschuwde me alleen wel dat er nog maar heel weinig over bekend was hier in Nederland. En er ook niet een middel was die tot genezing leidde.
Tot op de dag van vandaag heb ik halfjaarlijks telefonisch contact met de allergoloog en bespreken we mijn medicatie. Ze neemt mijn (soms zeer vage) klachten heel serieus en luistert naar mijn ideeën en gedachtegangen. Hier ben ik al heel dankbaar voor, want dit gevoel heb ik jarenlang niet gehad; het gevoel gehoord te worden.
100% ARBEIDSONGESCHIKT
In ditzelfde bewogen jaar kreeg ik van de arbeidsdeskundige van het UWV te horen dat ik volledig afgekeurd werd. Deze verklaring zorgde enerzijds voor een gevoel van opluchting en anderzijds voor ontzettend veel verdriet naast een gevoel van falen; het was me niet gelukt om weer beter te worden en terug te keren naar mijn oude leven. De arbeidsdeskundige begreep mijn dubbele gevoel en hoopte dat het met uiteindelijk vooral opluchting en rust zou geven. Ik kon me nu in alle rust volledig focussen op mijn gezondheid. Ik werd afgekeurd, maar niet afgeschreven.
UIT HET DIEPE DAL KLIMMEN
De eerste weken na dit bericht voelde ik me terneergeslagen, verdrietig, moedeloos en futloos. Ik werd volledig opgeslokt door mijn (negatieve) gedachten en dit werd van kwaad tot erger. Tot ik op een dag mezelf de keuze gaf: of blijven wegkwijnen in zelfmedelijden of mezelf bij elkaar rapen. Ik koos voor het laatste en besloot aan mezelf te gaan werken om uiteindelijk tot een vorm van acceptatie te komen. Hoe ik dit deed? Door ’s ochtends een stuk te gaan wandelen en ondertussen naar podcasts te luisteren die gingen over zelfontwikkeling. Achteraf was dit het startpunt van een complete leefstijlverandering. Meer hierover lees je in dit bericht.
Wat ontzettend mooi geschreven. En wat heftig tegelijk om al deze periodes terug te lezen een één bericht. ❤️❤️❤️
Dank je wel, 🥰, heel fijn om te horen! En wat is er veel gebeurd hè in die eerste drie jaar..! Het was ook best heel confronterend om deze herinneringen op te halen en mijn ervaringen allemaal in één bericht uit te schrijven.. wat heb ik me veel ziek, ellendig en onzeker gevoeld. Maar wat ben ik blij dat ik hier uitgeklommen ben en me nu zoveel beter voel! Veel liefs, 😘