Onderweg Naar De Diagnose Histamine Intolerantie

In januari 2019 kwam mijn leven volledig stil te liggen. Ik kon toen alleen nog maar opgerold op bed of op de bank liggen. Alleen al naar de wc gaan kostte me teveel pijn en moeite. Oorzaak? Geen flauw idee. Wat ik wel wist was dat ik me verschrikkelijk ellendig voelde en dat alles me teveel was. Ook al deed ik niets, de pijn ging niet weg, deze ging door merg en been. En kwam vanuit mijn darmen, rechts onderin. Van hieruit begon mijn zoektocht naar uiteindelijk de diagnose histamine intolerantie en twee jaar later de diagnose mestcelactivatiesyndroom.

2019 – HET JAAR WAARIN IK DE DIAGNOSE HISTAMINE INTOLERANTIE KREEG

VAN DE HUISARTS NAAR DE GYNAECOLOOG

Voordat ik die brandende en stekende pijn in mijn darmen kreeg, had ik al een paar weken, nou zeg maar gerust een paar maanden, geen ontlasting meer. Dit was ik wel gewend want ik had zoiets al veel vaker meegemaakt. Toen de pijn op kwam zetten ben ik toch maar weer eens naar de huisarts gegaan. Hij had geen idee wat deze pijn in mijn darmen veroorzaakte. Hij verwees me voor de zekerheid door naar de gynaecoloog om mijn baarmoeder te laten onderzoeken. Dit omdat mijn pijnlijke plek dicht bij mijn baarmoeder lag. Gelukkig was er met mijn baarmoeder niets aan de hand. Maar wat kon het dan zijn?

VAN DE GYNAECOLOOG NAAR DE MAAG-, DARM-, EN LEVERAFDELING

Ik werd doorverwezen naar de Maag, Darm en Leverafdeling (MDL) in het ziekenhuis. Wachttijd: 6-8 weken. Al deze weken heb ik met dezelfde stekende en brandende pijn op bed of op de bank gelegen in afwachting van mijn afspraak. Voor mijn gevoel kwam er maar geen einde aan deze periode, wat duurt wachten lang met zoveel pijn..! Eenmaal op mijn afspraak werd een endoscopie en gastroscopie geadviseerd. En ook kreeg ik een paar klysma’s voorgeschreven om mijn stoelgang iets op te wekken. In de hoop dat die brandende pijn hierdoor minder zou worden. De volgende afspraak: weer een paar weken later. Dus ging ik weer terug naar de bank.

ENDOSCOPIE & GASTROSCOPIE

Een dag voor de endoscopie (diagnostisch en inwendig onderzoek via de anus en in mijn geval van de darmen met behulp van een camera) mocht ik vanaf een bepaalde tijd niet meer eten en was het tijd om mijn darmen leeg te spoelen. Dit door 3 liter water te drinken waar ook een bepaald laxeermiddel aan toegevoegd was. Mijn darmen werden inderdaad letterlijk leeg gespoeld en dit luchtte wel even op. Het drinken van deze hoeveelheid water was echter geen pretje.

Tijdens de endoscopie kwam de camera met moeite door mijn darmen heen. Met name op de plek waar mijn pijn zat. Hier bleek een stuk darm omhoog gekronkeld te zijn. Waardoor alle ontlasting nauwelijks tot niet verder kon komen, wat tot opstopping leidde en er hierdoor alleen nog maar meer druk op dit stukje darm kwam te liggen. De oorzaak van de pijn was hierdoor in ieder geval achterhaald. Maar hoe kon dit stukje darm omhoog gedrukt zijn? Ook zagen ze dat mijn darmvlokken flink aangetast waren, hele stukken darmwand waren glad en bevatten dus geen darmvlokken meer.

Uit de gastroscopie (kijkonderzoek naar de slokdarm, maag, en het eerste deel van de dunne darm, via de mond met een camera) kwam niet veel naar voren. Alleen dat ik een enorme hoeveelheid aan maagzuur had. Maar dit was terug te herleiden naar mijn maanden- en jarenlange constipatie.

CONCLUSIE: EEN SPASTISCHE DARM

De MDL-arts dacht dat de oorzaak van mijn darmproblemen bij mijn vele allergieën lag en ik hierdoor een spastische darm of een prikkelbare darmsyndroom ontwikkeld had. Daar kwamen de welbekende termen weer. Deze had ik inmiddels al tig keer te horen gekregen en iedere keer bekroop mij het gevoel dat ze eigenlijk niet concreet wisten wat er met mijn darmen aan de hand was. Dus werd het hier maar op gegooid.

HET VERVOLG

Een spoed doorverwijzing (terug) naar de afdeling allergologie in het UMCG en een recept voor Nalcrom. Dit is een cromoglicinezuur om in te nemen en valt onder antihistaminica. Ik kreeg het in poedervorm en moest het, vermengd met water, drie keer per dag innemen. Het duurde even voordat deze medicatie begon te werken maar uiteindelijk kreeg ik in ieder geval weer wat stoelgang terug. Eens in de drie dagen gemiddeld. Ik bleef dus last houden van constipatie ook met deze medicatie. Net als de pijn, ook deze bleef aanwezig, al nam het brandende gevoel wel iets af.

VAN DE MAAG-, DARM- EN LEVERAFDELING NAAR DE ALLERGOLOGIE

ALLERGOLOOG

Eenmaal terug op de afdeling allergologie doorliepen we mijn medische geschiedenis en werd mijn medicatie verhoogd. Ik moest vanaf dat moment dagelijks twee keer zoveel Levoceterizine nemen, twee soorten neussprays naast elkaar gebruiken (Dymista en Avamys), Symbicort voor mijn allergische astma, de Nalcrom moest ik zo blijven gebruiken en ik kreeg Denorex voorgeschreven. Dit is een soort shampoo die de jeuk op je hoofdhuid doet minderen en zorgt voor minder schilfering en eczeem. Ik moest bloed laten prikken, om te kijken naar mijn IgE-waarden, en ik werd doorverwezen naar zowel de dermatoloog (dit in verband met mijn soort eczeem op mijn hoofdhuid) als de diëtiste van de afdeling allergologie.

DERMATOLOOG

Dit was een bijzondere afspraak. Waarom? Omdat er op een bepaald moment vier (!) dermatologen in mijn haar aan het kijken waren en letterlijk over mijn hoofd aan het overleggen waren wat ze dachten te zien. Was het psoriasis? Of toch eczeem? Of?

Conclusie: waarschijnlijk van alles een beetje. Bedankt voor deze opheldering..!

VAN DE DIËTISTE NAAR DE DIAGNOSE HISTAMINE INTOLERANTIE

Inmiddels was ik zeven maanden verder, moest ik dagelijks veel medicatie innemen en was de zeurende pijn nog niet weg. Ik had gedacht na de zomervakantie wel weer aan het werk en fris aan een nieuw schooljaar te kunnen beginnen. Ik werkte toen nog in het speciaal basisonderwijs en gaf les en begeleiding aan de bovenbouwgroep met leerlingen die een internaliserende vorm van autisme hebben.

De hoop en verwachting om fris aan het nieuwe schooljaar te beginnen werd steeds minder naarmate de zomervakantie dichterbij kwam en mijn klachten nog niet afgenomen waren. Het was mijn Arbo arts al lang wel duidelijk dat ik na de vakantie echt nog niet weer aan het werk kon. Zelf bleef ik hopen, maar moest ik uiteindelijk toch ook erkennen dat ik dit inderdaad nog niet kon. Hierdoor ging ik vrij moedeloos de vakantie in. Ik durfde door al mijn gezondheidsproblemen ook niet op vakantie te gaan. Het werd geen zomer om over naar huis te schrijven.

DE DIËTISTE DIE IK VOOR ALTIJD DANKBAAR BEN

In augustus, bijna aan het einde van de zomervakantie, had ik een afspraak met de diëtiste van de afdeling allergologie en dankzij haar kwam eindelijk naar voren wat me al jarenlang tergde. Ik bleek naast mijn allergieën (met zulke hoge IgE-waarden in mijn bloed dat ze niet eens meer in een grafiek pasten) een histamine intolerantie te hebben. Hoe ze hier achter kwam? Door me een week lang een eetdagboek bij te laten houden. In dit dagboek moest ik niet alleen noteren wat ik at, maar ook of, wanneer en welke reactie(s) ik kreeg na het eten. Uit mijn eetdagboek kon ze opmaken dat ik vooral aan het einde van de middag, ‘s avonds en ‘s nachts veel uiteenlopende reacties had. En dit deed haar vermoeden dat een teveel aan histamine in mijn lichaam wel eens het probleem zou kunnen zijn. Ik kreeg meer histamine binnen dan dat ik af kon breken. Deze hoeveelheid histamine stapelt zich gedurende de dag op in je lichaam tot het je persoonlijke histamine drempel bereikt heeft en je reacties begint te krijgen.

HISTAMINE INTOLERANTIE & HET ELIMINATIEDIEET

Haar vermoeden kon alleen bevestigd worden wanneer ik zou beginnen met het eliminatiedieet. Ik kreeg een lijst mee naar huis, die vrij gedateerd was, waarop beschreven stond welke producten ik nog wel kon eten en dus laag in histamine waren. En aan de andere kant welke producten ik moest elimineren omdat deze (teveel) histamine bevatten. We spraken af dat ik maximaal 3 tot 4 producten per dag mocht eten met wat histamine erin. Om zo te kijken wat mijn persoonlijke histamine drempel was op het gebied van voeding. Dit verschilt namelijk per persoon met histamine intolerantie.

DE INTENSE ZOEKTOCHT NAAR HISTAMINEVRIJE PRODUCTEN.

Ik ben met al deze nieuwe informatie en de voedingslijsten op zak naar huis gegaan en daar begon mijn zoektocht naar een laag histamine eetpatroon. Dit was makkelijker gezegd dan gedaan. Want wat was dit moeilijk! Ik was al wel gewend om ingrediënten te lezen op de verpakkingen in verband met mijn allergieën, toch voelde het alsof ik het dieet-wiel helemaal opnieuw moest uitvinden. Wat heb ik vele uren achter de computer gezeten op zoek naar producten die ik wel kon verdragen. Waarbij ik dus én moest letten op mijn allergenen én nu ook op ingrediënten met histamine erin. Gelukkig leerde ik na een poosje de SIGHI-lijst kennen en deze lijst volg ik nu nog steeds. Hoe, wat en waarom heb ik in een eerder artikel beschreven: https://www.gutsandgood.com/sighi-lijst/.

EEN EETDAGBOEK BIJHOUDEN

Onbewust en vooral nog onwetend kreeg ik in het begin van mijn eliminatiedieet veel teveel histamine binnen. Het was zo lastig om alles te veranderen. Ik had de lat wederom veel te hoog voor mezelf gelegd. Want zoals ik het wilde, was gewoon niet haalbaar. Ik ben een eetdagboek bij gaan houden. Alles wat laag in histamine was gaf ik een groene kleur en alles wat histamine bevatte gaf ik een rode kleur. Ook schreef ik op wanneer ik een reactie kreeg en hoe mijn stoelgang was. Dit heeft me veel inzicht gegeven en ik heb dit lange tijd bijgehouden.

Mijn doel was om al mijn triggers uit mijn eetpatroon te elimineren en dit is me na een halfjaar gelukt. Sommige triggers waren erg lastig om te achterhalen. Zoals zonnebloemolie bijvoorbeeld. Dit was één van de laatste producten waar ik achter kwam die zorgde voor een histamine reactie. Vooral omdat het drie dagen duurde voordat ik een reactie hierop kreeg. Nadat ik alle triggers geëlimineerd had, heb ik een jaar lang alleen de producten gegeten waarvan ik wist dat ik ze tolereerde.

NOG (STEEDS) GEEN HERINTRODUCTIE VOOR MIJ

Na anderhalf jaar ben ik langzamerhand producten gaan herintroduceren met een 0 of 1 score op de SIGHI-lijst. Helaas ging het vaker niet goed dan dat het wel goed ging. Hierdoor heb ik ervoor gekozen om toch tijdelijk weer met de herintroductie te stoppen. Ik eet liever beperkt waarbij ik me goed voel, dan dat ik een product herintroduceer en ik me weer drie dagen verschrikkelijk ellendig voel.

En het is het me tot nu toe allemaal waard geweest, want wat is het een fijn gevoel om eens niet de hele dag met wolken in je hoofd rond te lopen, een opgezwollen tong te hebben na het eten, hartkloppingen te hebben, jeuk overal en nergens te hebben, krampen en in de diarree te raken en zo verschrikkelijk moe te zijn de hele dag. Om slechts een paar voorbeelden te noemen. In een volgende artikel zal ik al mijn histamine intolerantie & MCAS symptomen beschrijven en dit zijn er nogal wat!