Januari 2019 was de start van een nieuwe en hobbelige reis naar beterschap. Het was niet de eerste keer dat mijn dagelijks leven volledig stil kwam te liggen door ziekte. Voorgaande keren knapte ik redelijk snel weer op. Dat was alleen deze keer niet het geval. Ik kon door een stekende pijn in mijn darmen niet meer rechtop staan, laat staan lopen. Ik meldde me ziek op mijn werk en ben uiteindelijk niet meer terug gekomen in mijn functie. Inmiddels ben ik vijf jaar verder en voor 100% afgekeurd. Mijn dagelijks leven is volledig aangepast aan mijn chronische ziektes en niet meer te vergelijken met eerder. En toch ben ik nu gelukkiger dan dat ik hiervoor ooit geweest ben, hoe vreemd dit misschien ook klinkt. Het chronisch zieke leven heeft me ontzettend veel gekost. Toch brengt het me daarentegen misschien nog wel meer dan dat ik ooit gedacht en verwacht had.
Het eerste deel van dit verhaal, die over de eerste drie (intense) jaren van mijn histamine-arme leefstijl gaat, lees je hier.
2022 – HET JAAR VAN VERANDERING, GROEI & BLOEI
Iets veranderen kost tijd, helemaal wanneer het op gewoontes en dus (vastgeroeste) gedrag- en denkpatronen aankomt. Toch heb je de neiging iets te willen veranderen in een zo kort mogelijk tijdsbestek. Liever een snelle oplossing dan één die langer duurt en meer (tijd) van ons vraagt. Wat heel begrijpelijk is in onze huidige maatschappij, één waarin we ook continu verleid worden om te kiezen voor snelle oplossingen.
HELAAS GEEN ‘QUICK FIX’ VOOR HISTAMINE INTOLERANTIE EN/OF MCAS
Voor histamine intolerantie en/of MCAS is er geen snelle oplossing. Hoe graag je deze misschien ook zou willen. Ook ik hoopte hier op in het begin van mijn reis. Ik wenste dat er een pil was die ik kon slikken of een behandeling die ik kon ondergaan waarin ik van het een op het andere moment van mijn ziektes zou genezen. De realiteit haalde me echter in en deed me in 2022 besluiten om te vertragen in plaats van op zoek te gaan naar een snelle oplossing die me beter zou maken. Ik besloot iedere verandering in mijn leefstijl stap voor stap aan te pakken. En hier net zo lang de tijd voor te nemen die ik voelde nodig te hebben om er een nieuwe gewoonte van te maken. Met als gevolg dat mijn leefstijl, hoewel het een doorlopend proces is en blijft, nu gezonder is en ik me gelukkiger voel dan ooit tevoren!
YOGA & MEDITATIE
Voordat ik in 2019 zo ziek werd, deed ik een paar keer in de week aan hardlopen en dit afgewisseld met hatha of vinyasa yoga. Sinds 2019 heb ik nog één keer weer geprobeerd om hard te lopen, maar dit bleek achteraf geen goed idee te zijn. Ik heb drie dagen lang een enorme verergering van mijn klachten ervaren.
Intensieve inspanning, zoals hardlopen kan namelijk direct mestcellen activeren, waardoor ze stoffen zoals histamine vrijlaten. Dit kan leiden tot symptomen zoals duizeligheid, kortademigheid, jeuk, huiduitslag of zelfs anafylaxie. Nog een reden waardoor er meer histamine vrijgelaten wordt, is dat hardlopen de bloedsomloop versnelt, waardoor histamine sneller door het lichaam verspreid wordt. Dit kan symptomen geven in de vorm van hartkloppingen, hoofdpijn en misselijkheid. Ook temperatuurwisselingen (van warm naar koud en omgekeerd) kunnen een trigger zijn voor mestcelactivatie. Wat klachten zoals blozen, huiduitslag, benauwdheid en duizeligheid kan veroorzaken. En alsof dat nog niet genoeg was, kan ook de verhoogde ademhaling ervoor zorgen dat je gevoeliger wordt voor omgevingsfactoren zoals pollen, uitlaatgassen of koude lucht. Plus dat inspanning de aanmaak van adrenaline en andere stresshormonen verhoogt die mestcellen kunnen activeren.
Genoeg redenen waardoor ik destijds dus zo ziek geworden ben na een rondje hardlopen. Om deze reden ben ik alleen nog maar yoga gaan beoefenen en dit zowel thuis als bij een yogaschool.
AFVALLEN
In de lente van 2022 hield ik mezelf een (zeer confronterende) spiegel voor. Ik maakte foto’s van mezelf voor de spiegel en kocht een weegschaal, wat we al jaren niet meer in huis hadden. Het gewicht dat deze weegschaal aangaf was voor mij de bevestiging dat ik moest gaan afvallen. Hoe ik dit gedaan heb, mede door intermittent fasting, lees je in dit bericht.
ACUPUNCTUUR
Maar dit was niet het enige wat er in de lente van 2022 veranderde. Ook zette ik de stap naar acupunctuur en hier ga ik op dit moment nog steeds iedere vijf weken naar toe. Acupunctuur ondersteunt mijn proces in het me steeds beter laten voelen. Hoe het me helpt en wat het met me doet beschrijf ik binnenkort in een apart bericht. Want dat verdient deze Chinese geneeswijze absoluut!
AL HET WERK IS NIET VOOR NIETS GEWEEST
Langzamerhand kreeg ik wat van mijn energie terug. Ik kon meer aan op een dag, hoefde tussendoor minder vaak en minder lang te rusten. Alles wat ik deed kostte me überhaupt minder veel tijd en dus minder veel energie. Ik plofte niet langer meer als een zoutzak op de bank na het avondeten, maar had energie om ook ’s avonds nog iets te ondernemen. Wat een vrijheidsgevoel gaf dit! Eindelijk voelde ik me weer een beetje mens worden in plaats van alleen maar patiënt.
EN TOEN KREEG IK CORONA..
Helaas kende de lente van 2022 niet alleen maar groei en bloei. In maart raakte ik besmet met de omikron variant van het Coronavirus. Onze dochter raakte als eerste besmet. Toen zij positief getest werd, wist ik dat het bij mij ook niet lang meer zou duren. En dit bleek ook het geval te zijn. Een dag na haar positieve test voelde ik aan alles dat ik het ook had. Toch was de zelftest nog steeds negatief. Ook de dag daarop was mijn zelftest wederom negatief. Pas op de derde dag was mijn test positief en wist ik het zeker. Ik werd nu ook wel echt ziek. Ik was heel erg benauwd, voelde een constante druk op de borst en had moeite met ademhalen. Daarnaast had ik een hele nare hoest en voelde me verschrikkelijk moe.
ANGIO-OEDEEM & PREDNISOLON
Op de namiddag van deze derde dag voelde ik dat mijn tong begon op te zwellen na het eten van een appel. In eerste instantie twijfelde ik nog, want hoe kon het eten van een appel mijn tong doen opzwellen? Toch zette de zwelling wel door, ik kreeg hartkloppingen en voelde me duizelig worden. Als reactie hierop heb ik prednisolon ingenomen. Na een halfuur zakte de zwelling wel wat af, maar het verdween niet, zoals eerder wel het geval geweest was. Dus toen heb ik de huisartsenpost gebeld. En het bleek inderdaad een angio-oedeem te zijn als reactie op het Coronavirus. Ik kreeg meer prednisolon voorgeschreven en moest de volgende dag telefonisch contact met de huisarts opnemen. Ook zij bevestigde dat er in zeer zeldzame gevallen een angio-oedeem kan ontstaan wanneer het lichaam in contact komt met een virus.
DE ANGIO-OEDEEM DIE MAAR NIET AF WILDE ZWAKKEN..
Deze angio-oedeem heeft in totaal 72 uur geduurd. Iedere keer wanneer ik iets at of dronk, begon mijn tong opnieuw op te zwellen. Waardoor ik me drie dagen ontzettend angstig heb gevoeld. Eerder heeft een angio-oedeem bij mij tot anafylaxie geleid en hier vreesde ik nu weer voor. Ik heb vooral veel water gedronken en zo minimaal mogelijk gegeten.
In totaal heb ik vijf dagen prednisolon geslikt en naderhand heb ik hier lange tijd van moeten herstellen. Enerzijds van het virus zelf en anderzijds van de hevige reactie van mijn lichaam hier (weer) op.
2023 – HET JAAR VAN VALLEN, OPSTAAN & VERDER OPBOUWEN
De herfst en de winterperiode is niet alleen een periode waarin veel virussen rondgaan, maar ook een periode waarin ik tot nu toe ieder jaar flink terugval in symptomen. En ik hierdoor vaker en langduriger ziek ben. Zo ook aan het begin van 2023. Combineer dit met een herintroductie van gember die niet goed ging en je hebt wederom een cocktail van ellende te pakken.
Op één of andere manier voelde ik sterk de drang om meer specerijen in mijn huidige dieet toe te voegen. En het leek me een goed idee om dit tijdens het bakken van mijn koekjes voor Valentijnsdag te doen. Achteraf was dit seizoen sowieso niet handig om iets te herintroduceren, maar dit terzijde. Ik kocht een potje biologische gemberpoeder en voegde een heel klein snufje toe aan mijn koekjes deeg. Na het bakken kon ik niet wachten tot de koekjes afgekoeld waren, dus at ik er gelijk een paar bij mijn mok kamillethee ’s avonds.
DEZE HERINTRODUCTIE WAS DUS NIET ZO’N GOED IDEE..
Een halfuur later begonnen mijn ogen te jeuken en te tranen, ook begonnen mijn wangen rood en erg warm te worden (flushing) en kreeg ik het benauwd. “Zou dit echt door dat beetje gemberpoeder komen?!” dacht ik. Dit wilde ik op één of andere manier niet geloven. De afgelopen jaren was ik juist zo ontzettend voorzichtig geweest met herintroduceren. Maar op één of andere manier was mijn (extreme) voorzichtigheid wat op de achtergrond geraakt (of geduwd) en ben ik gember gaan gebruiken. Met als gevolg dat ik extreem vermoeid raakte, een onrustig gevoel in mijn lichaam voelde, veel hartkloppingen kreeg en het allerergste; angsten ervaarde, zo verschrikkelijk veel angsten..
DE ENE ANGSTAANVAL NA DE ANDERE..
Deze angstaanvallen begonnen met hartkloppingen, gevolgd door een licht en zweverig gevoel in mijn hoofd. Op zulke momenten zag ik mezelf liggen of bewegen en was ik overal bang voor. Het was net of er geen filter meer was en ik hierdoor bij een heel donker stukje van mijn hersenen kon komen, waar ik anders niet bij kan komen. In dit donkere stukje zitten blijkbaar mijn grootste angsten. Ik had zulke nare gedachten en was gefixeerd op mijn grootste angst; de dood. Deze angst voor de dood had ik als heel jong meisje al. En sinds het overlijden van mijn broer, toen ik 13 was, is dit alleen maar versterkt. Ik heb hier jarenlange therapie voor gehad en ben mede hierdoor ook op yoga gegaan destijds. Ook toen had ik zeer regelmatig angst- en paniekaanvallen en/of hallucinerende ervaringen, alsof ik buiten mezelf trad. Wat ik tijdens mijn recente angstaanvallen ook had.
MIJN ANGSTAANVALLEN EN IK DOOR DE JAREN HEEN
Destijds kon ik niet verklaren waarom deze angstaanvallen het ene moment kwamen en het andere moment ook zo weer verdwenen. Nu weet ik dat ook toen histamine hier een grote rol in heeft gespeeld. Ik woonde op kamers in een studentenhuis in Groningen. De hele periode dat ik daar gewoond heb, bijna twee jaar, was ik altijd ziek. Mijn ouders maakten zich hier grote zorgen over. Ik bleef maar doorkwakkelen en mijn symptomen werden alleen maar erger in plaats van dat ze beter werden.
In diezelfde periode zijn ook mijn angst- en paniekaanvallen ontstaan. Nu weet ik dat de enorme hoeveelheden aanwezige schimmels in de studentenwoning de boosdoener waren. Want toen ik eenmaal verhuisde en op mezelf woonde in een appartement, namen de angst- en paniekaanvallen weer af. Op dat moment dacht ik dat dit kwam door de vele gesprekken die ik met mijn psycholoog had en het feit dat ik met yoga begonnen was. Mijn diepste angsten en hersenspinsels durfde ik alleen met mijn psycholoog te delen. Zij was de enige, voor de rest deelde ik dit stukje van mezelf niet met de buitenwereld. Alleen mijn beste vrienden uit die tijd kenden het topje van deze angst-ijsberg, maar ook met hun durfde ik niet alles te delen. Ik verklaarde mezelf al voor gek, laat staan wat zij er wel niet van zouden moeten denken?!
PROVOCATIETEST
De eerstvolgende heftige angstaanvallen kreeg ik tijdens de provocatietest in het UMCG waarover ik in het eerste deel schrijf. Met alle gevolgen van dien, want wat heb ik een heftige allergische en histamine gerelateerde reacties gehad..! Ik ben zo verschrikkelijk ziek geweest en heb me ook toen meer dan een week zo ontzettend angstig gevoeld. Ik kon niet slapen, waardoor mijn angsten alleen maar erger werden. Het enige wat ik kon, was naar de afleveringen van ‘Friends’ kijken en zoveel mogelijk stil proberen te liggen.
HOE OVERLEEFDE IK DEZE ANGSTAANVALLEN?
Ook tijdens mijn angstaanvallen aan het begin van 2023 wilde ik alleen maar naar programma’s kijken die me een goed gevoel gaven. Zo heb ik veel herhalingen van ‘First Dates’ en ‘Ik Vertrek’ gekeken bijvoorbeeld en ook veel romantische komedies op Netflix. Slapen was wederom dramatisch, al kwam ik deze keer wel in slaap, toch kon ik niet diep in slaap komen. Ik sliep licht en droomde ontzettend veel. De opeenvolgende dagen hebben als één grote angstaanval gevoeld. Tijdens deze dagen heb ik zo verlangd naar betere dagen en mezelf er ook steeds van verzekerd dat er echt wel weer betere dagen kwamen. Ik nam mezelf voor om iedere keer dankbaar te zijn voor de dagen waarop ik me wel goed voelde. Sindsdien doe ik dit iedere dag opnieuw.
SHARING = CARING
Om deze ervaringen te delen vind ik best heel spannend. Toch overheerste de drang om ook deze kant van de histamine-medaille met jullie te delen. Omdat ik zeker weet dat er veel meer lotgenoten rondlopen met eenzelfde soort ervaringen en dit met of zonder diagnose. Ik wil je vooral laten weten dat je ook hierin niet alleen bent en je dus echt niet gek bent, wat ik zelf wel jarenlang gedacht heb..!
Een histamine overvloed uit zich niet alleen in fysieke klachten, maar ook zeker in psychische, die minstens zo vervelend kunnen zijn. Voor mij persoonlijk zijn deze ongegronde angsten de ergste symptomen die er zijn, omdat je hier geen controle over hebt en je er ook niets aan kunt doen, behalve wachten en hopen op betere dagen. Samen met mijn anafylactische reacties en – shocks is mijn histamine-horror-top-3 wel gevuld.
CLEAN B’S HISTAMINE-ARME BAKBOEK
Na anderhalf jaar receptontwikkeling, schrijven, vormgeven, bijschaven, aanpassen en vertalen was het eind 2023 dan zover; ‘CLEAN B’S HISTAMINE-ARM BAKKEN’ werd in het Nederlands en in het Engels uitgebracht!
Op een pauze hier en daar na, dit door of MCAS/histamine intolerantie klachten of door mijn tijdelijk terugkerende perfectionisme, heeft veel van mijn tijd en energie in dit proces gezeten. Ik heb energetisch niet de mogelijkheid om dagelijks uren achtereen achter de laptop te zitten of in de keuken te staan. Maar deze twee boeken zijn wel het bewijs dat zelfs al doe je steeds maar een beetje, deze beetjes uiteindelijk tot een heel mooi eindresultaat kunnen leiden!
Dit bakboek heeft meerdere hobby’s van me samengebracht; bakken, schrijven, styling & fotografie. Omdat dit het eerste bakboek is die ik geschreven heb en dit voor een heel specifieke doelgroep, heb ik besloten om het in volledig eigen beheer te doen.
In mijn eigen boekwinkeltje; B’S BOOKSHOP lees je meer informatie over het bakboek, zijn de foto’s van alle recepten te bewonderen en kun je het boek ook kopen.
2024 – HET JAAR VAN BIJSCHAVEN, BIJSTELLEN & HERINTRODUCEREN
Terwijl ik dit schrijf is de nazomer nog in volle gang. Dit compleet met zomerse temperaturen, hoewel de herfst in de natuur toch echt steeds meer zijn intrede doet. Het jaar is dan misschien nog wel niet voorbij, toch is er ook dit jaar alweer veel gebeurd en ook veranderd.
BEGIN 2024 WAS HET WEER RAAK..
En daar werd ik begin 2024 wederom geveld door een heftig virus. Deze keer begon het met klachten die passen bij het blaaspijnsyndroom en eindigde met twee weken plat liggen in bed en niets anders te kunnen dan dit. Achteraf heb ik waarschijnlijk voor de tweede keer een variant van het Coronavirus te pakken gehad, maar zeker weten doe ik dit niet. Het kan ook een ander virus zijn geweest. Hoe dan ook, ik was verschrikkelijk ziek en kon alleen maar op bed liggen en naar het plafond staren. Slapen lukte niet, het ene moment had ik zweetuitbraken, het andere moment trilde ik hevig en kon ik niet stoppen met klappertanden. Ik had geen smaak, geen trek en kon geen enkele prikkel verdragen. Mijn hoofd barstte uit elkaar van de hoofpijn.
VERANDERING VAN MEDICATIE DOET SLAPEN
Een aantal slapeloze dagen en nachten later heb ik met mijn laatste kracht een bericht naar de allergoloog gestuurd. Dit met de vraag of ze me alsjeblieft iets kon geven zodat ik weer in slaap kon vallen omdat dit al bijna een week niet meer gelukt was. Ik zweefde op dat moment ergens tussen het hier en nu, had geen besef meer van tijd en wilde maar één ding: slapen..!
Ik deelde mijn symptomen met haar en vroeg of ik eventueel ook ketotifen voorgeschreven kon krijgen? Hier had ik namelijk veel positieve ervaringen over gehoord en gelezen van mede lotgenoten met MCAS. Mijn allergoloog gaf hier gelukkig snel gehoor aan en een dag later kon mijn vriend deze medicatie bij de apotheek ophalen. En ja hoor, na het innemen van deze medicatie voor de nacht viel ik voor het eerst weer een paar uur in slaap!
Na twee weken 24 uur per dag op bed en boven gelegen te hebben, ben ik in de derde week naar beneden verhuisd. Wat was ik zwak, ik kon nauwelijks op mijn benen staan en was vele kilo’s afgevallen in die twee weken. Ik kreeg weer wat meer praatjes en het lukte me om series te kijken. Na vier weken heb ik voor het eerst weer een rondje om ons huis gelopen en kwam ik dus ook voor het eerst weer buiten. Vervolgens heb ik dit iedere dag opgebouwd en zo kwam ik letterlijk weer tot leven. Het herstel heeft in totaal ruim twee maanden geduurd voordat ik echt weer een beetje mezelf voelde.
VERANDERING VAN DAO-SUPPLEMENT DOET NOG BETER LEVEN
Al langere tijd had ik het gevoel dat de huidige DAO, die ik driemaal daags slikte, minder effect had dan voorheen. Toch durfde ik niet zomaar op een zwaardere en dus op een ander merk over te stappen. Tot ik via mijn Instagram een gesprek had met een lotgenoot die heel enthousiast haar ervaringen met een zwaardere DAO deelde. Dit zette me aan tot denken en niet veel later tot het overstappen op deze DAO.
Het overstappen deed ik wel geleidelijk, ik bouwde de ene supplement één voor één af om hiervoor in de plaats de andere supplement in te nemen. Ik slik nu de DAO van Naturdao met 3.000.000 HDU (Histamine Degrading Units), hiervoor slikte ik de DAO van Intoleran van 30.000 HDU. Nogal een verschil in HDU en dit merkte ik vrijwel meteen toen ik volledig op die van Naturdao overgestapt was. Mijn stoelgang is nog stabieler geworden, ik heb nauwelijks tot geen last meer van gassen of een opgeblazen buik, zelden raak ik nog in de diarree en mijn energie blijft langer op peil (minder dips dus), met name na het eten.
OP ZOEK NAAR NOG MEER ANTWOORDEN
Nu ik vijf jaar onderweg ben, heb ik steeds sterker het gevoel dat de grootste oorzaak van mijn histamine intolerantie een chronisch tekort is aan DAO door een enzymdeficiëntie en dat dit genetisch bepaald is. Want ook mijn dochter begint steeds meer (vergelijkbare) klachten te krijgen die ik als jong meisje hetzelfde had. En nu zij twee keer per dag de DAO van Intoleran slikt, zijn ook haar klachten afgenomen. Dit kan geen toeval zijn, zou je denken.
In de nabije toekomst wil ik graag een DNA-onderzoek doen om te achterhalen of ik ook genafwijkingen en bijvoorbeeld een verzwakte methylatie (in de lever) heb. Eigenlijk wil ik dit al veel langer laten onderzoeken en toch weerhield iets me hier tot nu toe van. Maar na het lezen van het boek ‘Dirty Genes‘ van dr. Ben Lynch is mijn nieuwsgierigheid alleen nog maar meer toegenomen.
Binnenkort ga ik een opleiding tot orthomoleculaire therapeut beginnen. Vervolgens kan ik een verdiepingscursus volgen in epi genetica. Hierbij zou ik mezelf dan perfect als ‘proefkonijn’ kunnen gebruiken, in figuurlijke zin van het woord natuurlijk, ;). Mocht je reeds een DNA-onderzoek gehad hebben, deel dan vooral je ervaringen onderaan dit bericht of via de DM van mijn Instagram, ik ben hier zo benieuwd naar!
NAAST HISTAMINE-ARM NU OOK SUIKER-ARM
Maar nu loop ik wel echt op de zaken vooruit, eerst wil ik je nog even meenemen naar nog een aanpassing die ik het afgelopen jaar gedaan heb in mijn histamine-arme leefstijl. Ik ben namelijk sinds afgelopen juni steeds meer suiker-arm gaan eten. Ook dit was iets wat ik al langere tijd wilde proberen. Nadat ik een podcast hoorde over het (negatieve) effect van havermelk op je bloedsuikerspiegel, ben ik gestopt met het drinken hiervan. Maar dan moest ik wel op zoek naar een histamine-arme alternatief. Dit is jersey melk geworden. Ook deze melk heb ik stapje voor stapje geïntroduceerd om hiermee de havermelk te vervangen. Meer hierover in een volgend bericht op mijn blog!